Stel je voor: een onderzoeker in Utrecht wil begrijpen waarom sommige mensen vaker een hartstilstand krijgen dan anderen.
▶Inhoudsopgave
Ze hebben data nodig uit ziekenhuizen, huisartsenpraktijken en zelfs wearables. Maar die data zit verspreid over tientallen systemen, elk met eigen regels en formaten.
Precies daar komt Health-RI voor in het spel. Health-RI, oftewel de Health Research Infrastructure, is Nederlands antwoord op een enorme uitdaging: al die waardevolle gezondheidsdata bij elkaar brengen zonder de privacy van burgers te schenden. En in 2026 is het platform een stuk verder dan bij de start. Laten we er eens in duiken.
Wat is Health-RI precies en waarom bestaat het?
Health-RI is een nationale onderzoeksinfrastructuur die ervoor zorgt dat gezondheidsdata FAIR wordt.
Dat staat voor Findable, Accessible, Interoperable en Reusable. Kort gezegd: data moet vindbaar zijn, toegankelijk voor de juiste mensen, in een formaat dat overal werkt, en herbruikbaar voor toekomstig onderzoek. Dat klinkt logisch, maar in de praktijk is het een enorme klus. Nederland heeft honderden ziekenhuizen, klinieken en onderzoeksinstellingen, en bijna al die partijen slaan data op op hun eigen manier.
Zonder een gemeenschappelijk kader blijft data onzichtbaar en onbruikbaar voor onderzoekers die het hard nodig hebben. Health-RI werkt daarom als een soort verbinding tussen al die partijen.
Niet als één grote database waar alles in samenkomt, maar als een infrastructuur die het mogelijk maakt dat data federatief beschikbaar wordt.
De data blijft waar het is, maar onderzoekers kunnen er wel veilig naar vragen. Denk aan het als een zoekmachine voor medische data, niet als een opslagkast.
Hoe werkt het platform in de praktijk?
In 2026 draait Health-RI op een aantal kernonderdelen die samen het platform vormen. Allereerst is er een landelijke catalogus waarin onderzoekers kunnen zien welke datasets er beschikbaar zijn, waar ze vandaan komen en onder welke voorwaarden ze gebruikt mogen worden.
De nationale gezondheidsdata catalogus
Dit is essentieel: je kunt geen data gebruiken als je niet eens weet dat het bestaat.
Federatieve toegang en privacy by design
Health-RI maakt gebruik van federatieve technologie. Dat betekent dat onderzoeksvragen naar de data worden gestuurd, in plaats van dat data worden opgestuurd naar de onderzoeker. De data blijft dus binnen de muren van het ziekenhuis of de instelling.
Alleen de resultaten van de vraag komen terug. Hierdoor blijft de privacy van patiënten gewaarborgd. Daarnaast werkt het platform volgens de FAIR-data principes. Datasets worden voorzien van metadata, gestandaardiseerde beschrijvingen en duidelijke toegangsprotocollen.
Hierdoor wordt het voor onderzoekers een stuk makkelijker om geschikte data te vinden en te gebruiken.
Samenwerking met andere infrastructures
Health-RI werkt nauw samen met andere nationale en Europese initiatieven. Denk aan de European Health Data Space (EHDS), de Europese inspanning om grensoverschriende gezondheidsdata uit te wisselen.
Nederland speelt hierin een voorloperrol, mede dankjwe Health-RI. Ook bestaat er samenwerking met BBMRI-NL voor biobankdata, en met ELIXIR-NL voor de verwerking van biologische data.
Wie zit er achter Health-RI?
Health-RI is geen project van één enkele organisatie. Het is een samenwerkingsverband van universiteiten, universitaire medische centra, patiëntenorganisaties en de overheid.
De Nederlandse Organisatie voor Wetenschappelijk Onderzoek (NWO) speelt een belangrijke rol in de financiering en ontwikkeling. Ook het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport is nauw betrokken. De afgelopen jaren is er fors geïnvesteerd in het opzetten en opschalen van de infrastructuur, in lijn met de Open Science ambities bij TO2-instituten. Het doel is dat Health-RI uiteindelijk een permanente, duurzame faciliteit wordt, vergelijkbaar met andere grote onderzoeksinfrastructures in Europa.
Waarom is dit belangrijk voor onderzoek en open science?
Health-RI raakt aan een van de kernprincipes van open science: data moet zo open mogelijk zijn, maar zo gesloten als nodig.
Gezondheidsdata is gevoelig, en daarom mag je niet zomaar alles delen. Maar als je data niet deelt, mis je kansen voor beter onderzoek, betere behandelingen en uiteindelijk betere zorg. Health-RI biedt daar een oplossing voor.
Het maakt data vindbaar en toegankelijk binnen duidelijke kaders. Onderzoekers hoeven niet meer maanden te zoeken, want via de EOSC catalogus vind je eenvoudig datasets die jouw onderzoek versnellen.
Patiënten profiteren uiteindelijk van snellere doorbraken. En Nederland versterkt zijn positie als koploper in gezondheidsonderzoek.
Wat komt er nog?
In 2026 is Health-RI verder volwassen geworden, maar het werk is nog niet klaar. Er wordt gewerkt aan verdere uitbreiding van de catalogus, betere koppeling met de European Open Science Cloud en het vereenvoudigen van toegangsprocedures voor onderzoekers.
Ook de rol van patiënten en burgers in het bepalen hoe hun data wordt gebruikt krijgt steeds meer aandacht. De grote lijn is duidelijk: Health-RI is geen tijdelijk project, maar een blijvende infrastructuur die Nederland helpt om gezondheidsdata slim, veilig en FAIR te gebruiken. En dat is iets waar iedereen bij gebaat bij is, van onderzoeker tot patiënt.